Quelle: Christian Klant
Quelle: EFCNI

Silke


Mader


EFCNI



Fellow seit

2014

Themenfeld


Kurzbeschreibung

Silke Mader entwickelt mit europäischen Experten Versorgungsstandards für Früh- und Neugeborene. Die Vision von EFCNI ist, dass jedes Kind den besten Start ins Leben bekommt – egal, wo es in Europa geboren wird.


Die Social Entrepreneurin

Silke Mader ist geschäftsführende Vorstandsvorsitzende und Mitgründerin von EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants). 1997 kamen ihre Zwillinge aufgrund einer zu spät erkannten Präeklampsie (Schwangerschaftsvergiftung) in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt. Ihre Tochter ..

Silke Mader ist geschäftsführende Vorstandsvorsitzende und Mitgründerin von EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants). 1997 kamen ihre Zwillinge aufgrund einer zu spät erkannten Präeklampsie (Schwangerschaftsvergiftung) in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt. Ihre Tochter verstarb kurz nach der Geburt, ihr Sohn überlebte. Damals waren Eltern kaum in die Pflege ihrer Kinder mit einbezogen. Die Besuchszeiten für Eltern in Krankenhäusern waren sehr begrenzt und es gab keine psychologische Hilfe für Betroffene.

Von der Politik erhalten Frühgeborene und deren Familien bis heute wenig Unterstützung. Vor allem fehlt den Familien Rückhalt in der Gesellschaft. Um anderen dieses Schicksal zu ersparen, entschied sich Silke Mader aktiv zu werden. Nach einigen Jahren in der Selbsthilfe wollte Silke Mader frühgeborenen Kindern in Europa und weltweit eine Stimme geben. Deshalb gründete sie 2008 mit Betroffenen und Fachleuten die europäische Stiftung EFCNI.

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Der Ansatz

EFCNI ist die erste europaweite gemeinnützige Organisation, die sich für die Interessen von Früh- und Neugeborenen und deren Familien einsetzt. Weltweit wird etwa jedes zehnte Kind zu früh geboren; in Europa sind es ungefähr eine halbe Million Babys pro Jahr. Im Durchschnitt sind 63 Prozent ..

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EFCNI ist die erste europaweite gemeinnützige Organisation, die sich für die Interessen von Früh- und Neugeborenen und deren Familien einsetzt. Weltweit wird etwa jedes zehnte Kind zu früh geboren; in Europa sind es ungefähr eine halbe Million Babys pro Jahr. Im Durchschnitt sind 63 Prozent aller Todesfälle von Kindern bis zum fünften Lebensjahr auf Frühgeburt zurückzuführen. Viele Tode im Kindesalter, chronische Erkrankungen und weitere Beschwerden könnten durch eine verbesserte Schwangeren- und Neugeborenen-Versorgung sowie Nachsorge vermieden werden. Ziel der Stiftung ist es, dass Früh- und Neugeborene in Europa die idealen Bedingungen für den besten Start ins Leben haben und ihnen auch darüber hinaus eine umfassende medizinische Nachsorge gesichert ist.

Derzeit gibt es in vielen Ländern Europas keine harmonisierten Standards zur Versorgung von Früh- und kranken Neugeborenen. Das Resultat: Die Versorgung von Kind und Mutter variiert stark je nach Ort der Geburt. Dabei spielen nicht nur Landesgrenzen eine Rolle; die Versorgung innerhalb von Regionen ist ebenfalls sehr unterschiedlich. Das derzeit größte Projekt von EFCNI: der Ungleichheit mit der interdisziplinären Entwicklung von Versorgungsstandards entgegenzuwirken. Am Projekt beteiligt sind medizinische Fachleute, Eltern und Experten ausgewählter Industriepartner sowie Berater relevanter Non-Profit-Organisationen.

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Warum ist das wichtig?

Die Entwicklung von Versorgungsstandards auf europäischer Ebene ist essentiell, um eine Referenz für Standards in den einzelnen Ländern zu etablieren. Viele Länder sind zum heutigen Zeitpunkt in vielen Bereichen weit von diesen Versorgungsregeln entfernt. Um der Ungleichheit in Europa ..

Die Entwicklung von Versorgungsstandards auf europäischer Ebene ist essentiell, um eine Referenz für Standards in den einzelnen Ländern zu etablieren. Viele Länder sind zum heutigen Zeitpunkt in vielen Bereichen weit von diesen Versorgungsregeln entfernt. Um der Ungleichheit in Europa entgegenzuwirken, ist eine Referenz nötig, die möglichst breite Zustimmung findet. Dies soll über ein gemeinsames europäisches Projekt erreicht werden: europäische Experten entwickeln mit Eltern und weiteren Interessengruppen Standards, die nicht auf einem bestimmten Gesundheitssystem beruhen. Etablierte und implementierte Standards helfen den zuständigen Fachleuten bei ihren Entscheidungen und stellen die bestmögliche und gleiche Behandlung der Kinder sicher.

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Einblicke

EFCNI

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Videoportrait zur Ashoka Fellowship


Input

Gesamtbudget: ca. 200.000 € pro Jahr (2013-18), davon Personalkosten: ca. 120.000 € und Sachkosten: ca. 80.000 €

Ca. 10-50 Stunden im Jahr von je 234 ehrenamtlichen Experten

Pro bono-Übersetzungsleistung für die Slogans der „Socks for Life“-Kampagne: ca. 100 Stunden

Ehrenamtliche Tätigkeit von Anwälten, Agenturen u. Beratern: ca. 150 Stunden im Jahr

Pro bono-Ausstellungsflächen und Vortrags-möglichkeiten auf über 40 Kongressen europa-weit

Output

234 hochrangige Experten aus über 35 Ländern arbeiten an der Entwicklung der Standards

Durchführung der projektbezogenen Kampagne „Socks for Life“ in 43 Sprachen und Vorstellung auf den größten europäischen Fachkongressen mit verschiedenen Kommunikationsmaterialien

Workshops für verschiedene Stakeholder und Vorbereitung des Launch 2018 im EU-Parlament in Brüssel

Co-Organisator und Mitglied des wissen-schaftlichen Kommittees des größten Europäischen Kongresses der neonatalen Gesellschaften in Budapest

100 internationale Organisationen unterstützen das Projekt, 5 Industriepartner unterstützen finanziell

Wirkung

Wahrnehmung des Themas im EU-Parlament und nationalen Ministerien und Schaffung von mehr Aufmerksamkeit in einer breiten Fachöffentlichkeit

Sensibilisierung der Betroffenen und der Fachleute für die Notwendigkeit von Standards

Vereinen aller Akteure der Thematik in einem gemeinsamen Projekt

Langfristig: verbesserte Versorgungsbedingungen von Früh- und kranken Neugeborenen und Erhöhung der Lebensqualität Betroffener und ihrer Familien

Langfristig: Senkung der Kosten für Behandlung und Nachsorge


Mitwirkende gesucht

Was wir aktuell planen:

Dafür suchen wir:

  • Mitunternehmer*in

[Mitunternehmer*in]

... zur Implementierung der Standards in jeder Klinik in Europa und darüber hinaus.


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